Riforma della salute mentale in 20 punti

Anche se in alcune parti sono piuttosto critico, credo che Nikkel abbia fatto un buon lavoro cercando di mettere insieme una serie di punti chiave per realizzare un vero cambiamento in meglio nel paradigma della salute mentale. 

Come si può evincere dal suo articolo, la cosa più urgente è cercare di limitare l'uso di neurotossine dette farmaci psichiatrici prima di tutto. Questo porterebbe già al recupero vero di tutte quelle persone che ora stanno languendo, imprigionate dentro una gabbia chimica opprimente e aggressiva. 

Ma ancora non basterebbe. A mio parere andrebbe tolto di mezzo l'intero carrozzone basato sul paternalismo e il concetto stesso di 'assistenza' fatta dai cosiddetti esperti della salute mentale. Questo non significa naturalmente lasciare a sè stesse le persone in crisi, tutt'altro, significherebbe dare a queste persone l'aiuto di cui hanno veramente bisogno, senza la necessità di assegnare etichette diagnostiche, terapie mediche, malattie croniche e via discorrendo. Ma per fare ciò servirebbe anche un cambiamento radicale nella società tutta, nel ripensare in modo diverso la follia e gli stati estremi per dare un senso a determinate esperienze, per cogliere ciò che di buono hanno da insegnarci. 

In tal senso condivido l'aiuto prezioso che le persone pari (detti Peers) potrebbero fornire con le loro esperienze. Questi Pari tuttavia dovranno essere preventivamente formati prima di tutto dalle loro stesse esperienze di liberazione a loro volta dalla trappola psichiatrica.  

Come potremmo sapere se abbiamo riformato il sistema di salute mentale?

Di Robert Nikkel, MSW

13 dicembre 2017

Da qualche tempo mi chiedo come potremmo sapere se il sistema di salute mentale negli Stati Uniti è stato davvero riformato. È vero che ci sono "mille punti luce", molti grandi programmi vecchi e nuovi e iniziative là fuori con un enorme sostegno e sforzi per un cambiamento radicale. Ma quando un sistema lascia così tanti senza supporto orientato al recupero, è come nuotare controcorrente contro una corrente potente. Qui ci sono 20 punti che, se pienamente implementati, rappresenterebbero una riforma completa del sistema.

1. Non dire mai a nessuno di avere una "malattia mentale cronica". A tutti dovrebbe essere  detto che possono aspettarsi di riprendersi, cioè ottenere una vita che sarà ragionevolmente felice e produttiva.

Questo termine, insieme alla maggior parte se non a tutte le etichette diagnostiche, viene usato in modo così casuale che, a meno che tu non sia dall'una o dall'altra parte, non è nemmeno evidente che abbia un tale enorme impatto negativo. Inoltre, non è accurato. La maggior parte delle persone può riprendersi la propria vita, se il "sistema" rimane fuori o fornisce servizi in un modo veramente orientato al recupero. E per "modo orientato al recupero" non intendo sventolare il termine come una bandiera senza cambiare le pratiche. Il recupero è diventato uno slogan popolare, ma la realtà potrebbe non corrispondere all'iniziativa sulle pubbliche relazioni.

2. Ogni professionista che si occupa di prescrivere farmaci verrà istruito su quali ricerche imparziali e ben costruite indicano la relazione tra i farmaci psichiatrici e il recupero.

Gli sguardi vuoti che appaiono quando si parla del lavoro di Robert Whitaker, Peter Goetzsche, Martin Harrow e Lex Wunderink ci dicono molto su quanto i professionisti  prescrittori siano aggiornati su ciò che la ricerca effettivamente dice. Spesso ci sono reazioni ostili e difensive da parte di psichiatri legati alla tradizione, la maggior parte dei quali non ha mai letto o studiato il lavoro di questi coraggiosi ricercatori. Fortunatamente, c'è un numero crescente di tutti i tipi di professionisti della salute mentale che si stanno aprendo a questa base di conoscenze, a volte ammettendo che in segreto hanno letto Anatomia di un'epidemia. L'istruzione professionale  continua è un'esigenza critica.

3. Ogni persona che entra nel servizio riceve il pieno consenso informato sui farmaci psichiatrici.

Per ottenere questa riforma, gli standard di "trattamento comunitario accettato" dovrebbero essere modificati in modo significativo. Troppo spesso, la pratica attuale consiste solo nella revisione più superficiale dei possibili effetti collaterali come la secchezza delle fauci. Il pieno consenso informato è altamente inusuale. Questo è in parte correlato alla mancanza di conoscenza tra i medici stessi, ma alla base di questa dinamica è spesso qualcosa di più significativo: una mancanza di rispetto per il consenso informato stesso e una preoccupazione per la "conformità" - se un paziente sapesse davvero tutto sui farmaci, sarebbe non conforme. "Conformità" è un termine che dovrebbe essere eliminato perché riflette la convinzione che "i pazienti psichiatrici" sono inaffidabili, si ribellano contro l'esperienza psichiatrica o manchino di "intuizione". È urgentemente necessario un nuovo standard costruito con cura per ciò che costituisce il pieno consenso informato.

4. Ogni programma di salute mentale implementerà e manterrà un sistema di monitoraggio dei farmaci e lo userà per riconoscere i prescrittori e fornire loro ulteriore istruzione, monitoraggio e supervisione.

Nella maggior parte dei programmi è possibile creare uno strumento di garanzia della qualità digitale che tenga traccia di: 1) i farmaci psichiatrici 2) ciascun prescrivente nel programma sta prescrivendo, 3) in quali dosaggi 4) per quanto tempo, 5) a quali persone 6) con quale diagnosi e 7) l'età dei pazienti. Questi dati dovrebbero essere analizzati per determinare quali prescrittori stanno prescrivendo in eccesso rispetto a ciò che la ricerca e gli standard di sicurezza dovrebbero dettare. Si potrebbero quindi creare strumenti di formazione mirati per rendere i cambiamenti coerenti con le pratiche di farmaci basate sull'evidenza.

5. Ogni programma di salute mentale offrirà servizi di pari e supporti per guidare verso il recupero.

Questo miglioramento del sistema potrebbe essere più lungo rispetto a qualsiasi altro elemento in questo blog. Ciò è in parte dovuto al fatto che ci sono stati servizi di pari e supporti offerti in molti stati per tre decenni o più. Un elenco di solo alcuni di quelli nella sola Oregon sarebbe il MindFreedom International di David Oaks, il Community Survival Project di Mind Empowered Inc, Folktime e Dual Diagnosis Anonymous. I lettori di questo blog saranno in grado di aggiungere molti altri come Hearing Voices Network e altri negli Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Australia, Nuova Zelanda e molti altri paesi. Questi tipi di servizi e supporti dovrebbero essere richiesti, disponibili e accessibili a chiunque lo desideri.

6. Ogni programma fornirà una formazione eCPR per assicurare la sua inclusione in tutti i sistemi di servizio di crisi.

Questo è un perfetto esempio di qualcosa che le persone con esperienza vissuta conoscono e hanno sostenuto in modo quasi uniforme come alternativa all'approccio più tradizionale rappresentato dal primo soccorso per la salute mentale. Nessuno capisce veramente cosa significhi essere "gestito", spesso letteralmente, in una crisi, tranne coloro che lo hanno vissuto da soli. Sono stati apportati miglioramenti ad alcuni servizi di emergenza aggiungendo persone con esperienza vissuta a procedure operative standard, ma molto più deve essere fatto qui, e un punto di partenza sarebbe garantire che almeno una formazione eCPR o il suo equivalente sia implementata in ogni comunità .

7. Ogni programma fornirà servizi di sensibilizzazione, oltre che di persona, con personale istruito in pratiche di medicina psichiatrica per ridurre al minimo l'uso di farmaci e ottimizzare l'assistenza per recuperare il sonno e ridurre il disagio emotivo.

I programmi di crisi sono ancora quasi esclusivamente offerti nelle cliniche o tramite "hotline". E questi servizi spesso ruotano intorno a riportare la persona sui propri farmaci o ad avviarne di nuovi nel tentativo di "ripristinare lo squilibrio chimico". È necessaria una maggiore consapevolezza per riconoscere lo squilibrio chimico creato dai farmaci psichiatrici stessi. Quanti operatori di crisi conoscono la "supersensibilità alla dopamina"? Ci può essere l'esigenza di usare alcuni farmaci per aiutare a dormire o ridurre il disagio emotivo, anche il Dialogo Aperto usa farmaci in circa il 30% dei giovani serviti. Se la crisi dipende da una brusca interruzione o da una riduzione troppo rapida dei farmaci, potrebbe essere necessario un leggero aumento temporaneo. Ma queste considerazioni possono essere realizzate solo quando il personale è molto più istruito di quanto non sia ora.

8. Ogni pronto soccorso disporrà di personale specificamente formato su abilità, conoscenze e attitudini che accettano persone in gravi crisi emotive e forniranno un'unità specializzata per la valutazione della prima linea e il triage.

Recentemente ho parlato con un'infermiera psichiatrica specializzata nel lavorare in pronto soccorso in tutto il paese. Lei crede che una delle cose che peer e altri sostenitori potrebbero non riconoscere sempre è che in un pronto soccorso la priorità assoluta è il paziente - tutti i pazienti, psichiatrici e medici - e la sicurezza del personale. Ciò significa che la necessità di mantenere la  calma richiede spesso più farmaci e anche un certo grado di contenimento quando le cose vanno fuori controllo. Ma questo tipo di interventi sarebbe molto meno comune se i RER fossero ristrutturati in modo tale che ci sia un'unità separata che ha un ambiente tranquillo piuttosto che il solito caos di un ER normale. Sarebbe composto da persone che si sentono a proprio agio con esperienze psicotiche e che amano stare attorno a persone in crisi, arrabbiate, confuse, che sentono voci, o qualsiasi altra cosa. La pratica discriminatoria dove le persone in crisi sono vestite con abiti "colorati", dovrebbe essere eliminata. Inoltre, ogni programma di salute mentale della comunità dovrebbe avere una Soteria House o qualcosa di simile in modo che ci siano luoghi nelle vicinanze in cui una persona possa andare il prima possibile piuttosto che essere inviata a un'unità psichiatrica residenziale o ospedaliera.

9. Ogni unità di terapia intensiva sarà finanziata in modo tale da aumentare la durata del soggiorno e ridurre drasticamente la dipendenza da farmaci eccessivi.

Una delle ragioni per cui le persone over-medicate sono in crisi è che la maggior parte delle unità è finanziata per soggiorni estremamente limitati. Le durate di 6-8 giorni in media sono comuni, quindi la priorità è una "stabilizzazione" rapida che sottomette i sintomi più drammatici e scarica il paziente. Questo cambiamento richiede un'attenta analisi di quali fondi aggiuntivi saranno necessari per consentire più giorni per aiutare una persona a ritrovare sufficiente stabilità per trasferirsi a casa o in un ambiente più ricettivo senza eccessivi farmaci.

10. Ogni programma comunitario avrà un dialogo aperto o un programma simile  di intervento precoce nella psicosi per sostenere i giovani e le famiglie che attraversano un primo episodio importante.

Nell'ultimo elenco di programmi di intervento precoce di psicosi negli Stati Uniti ci sono oltre 100 progetti di questo tipo. Alcuni sono modellati sull'approccio del dialogo aperto finlandese. Un esempio è il programma Collaborative Pathway in Framingham, Massachusetts. Un nuovo progetto è ora ad Atlanta, in Georgia. Entrambi usano i farmaci psichiatrici con parsimonia e in modo molto simile al modello originale della Lapponia occidentale. Altri programmi usano una combinazione di supporto psicosociale, familiare e in misura maggiore o minore, ma si concentrano su giovani e famiglie che vivono chiaramente un primo episodio psicotico. Il programma Oregon EAST / EASA ha visto esiti drammatici, solo un esempio è che un giovane uomo che aveva minacciato di uccidere suo padre nel cortile di casa con una pala opo qualche anno  sta lavorando come infermiere.

11. Ogni programma di salute mentale della comunità avrà sia un servizio ambulatoriale che una struttura per assottigliare i farmaci psichiatrici e supporti per il ritiro.

I programmi hanno l'obbligo di sostenere coloro che scelgono di ridurre i farmaci e alla fine dismetterli in modo sicuro ed efficace. Molti lo hanno fatto senza molto sostegno e certamente è possibile. Tuttavia, a volte è un processo difficile e solitario. Stiamo ancora imparando cosa funziona e gli attuali webinar di Mad in America Continuing Education sono incentrati su questo argomento e possono essere consultati. Questi centri per il ritiro dovrebbero impiegare persone pari che hanno sperimentato personalmente il processo.

12. Ogni sistema di crisi sarà riorganizzato per ridurre la dipendenza dal trattamento involontario ed eliminare i farmaci forzati.

Questa riforma richiede importanti cambiamenti nella politica sociale e riflette molto più del compito impegnativo di riorganizzare i servizi di crisi descritti al punto 7 sopra. Ci sarebbe bisogno di riqualificare i tribunali e il personale dell'ER / medico / psichiatrico per pensare oltre a risolvere crisi immediate sfruttando la "cooperazione" attraverso la "conformità". I pari che hanno attraversato episodi in cui vi era il rischio di danneggiare se stessi o altri verranno coinvolti a lavorare a stretto contatto in un sistema riorganizzato. Credo che dobbiamo andare molto oltre gli argomenti spesso retorici su tutti i fronti e andare a lavorare su soluzioni pratiche.

13. Ogni programma creato per rispondere ai requisiti di deistituzionalizzazione di tipo Olmstead svilupperà una vera iniziativa di integrazione della comunità per garantire che gli individui diventino parti dei quartieri e non solo vivano in essi.

Nel 1994, l'Oregon chiuse un ospedale statale da 300 letti e noi eravamo molto orgogliosi di agire "nel modo giusto" creando programmi e posizionamenti comunitari per ogni persona in grado di essere dimessa. Coloro che non potevano essere dimessi furono trasferiti temporaneamente in altri ospedali statali. Ogni anno per  i successivi sei o otto anni abbiamo creato circa 100 nuovi posizionamenti in modo che ce ne fossero altri 1.000 disponibili in quello che era chiamato il sistema Extended Care. I migliori medici dello stato vennero assunti per lavorare con le persone dimesse e con i programmi per assicurarsi che stessero ricevendo il giusto livello di assistenza e non solo scaricati per spostarli su livelli inferiori di assistenza. 

I membri di NAMI (associazione americana delle famiglie dei malati mentali ndt) hanno sostenuto la creazione di cinque programmi lì. I residenti delle case di gruppo e le unità abitative supportate sono raramente visti fuori dalle loro case o appartamenti. Quando li vediamo, è abbastanza ovvio che stanno tappati in casa perché sono quasi tutti accasciati, camminano a testa bassa, chiaramente vittime della sindrome metabolica. Sono isolati come quando erano nel loro ospedale di stato. 

Un sistema riformato troverebbe dei modi per integrarli veramente con il coinvolgimento e l'educazione dei vicini, avviando cose come scambi di regali durante le festività natalizie, organizzando attività sociali presso il centro della comunità e facendo in modo che gli individui si sentano  benvenuti. 

14. Ogni programma fornirà lavoro, istruzione e alloggio a tutti coloro che lo desiderano.

Questo è un altro bisogno significativo dato l'alto tasso di disoccupazione tra le persone con gravi problemi di salute mentale. Lo stesso vale per l'alto tasso di rischio di senzatetto. Molte persone hanno interrotto la loro istruzione e non hanno mai ricominciato a causa della loro iniziale crisi di salute mentale. Questi modelli esistono da molti anni e sono ancora operativi in ​​molte comunità, ma sono lontani dal soddisfare le esigenze.

15. Ogni programma fornirà assistenza a carceri, strutture per la correzione dei minori e prigioni per garantire transizioni e supporti che includano informazioni sui farmaci psichiatrici e pianifichi di ridurli in un tempo ragionevole.

Un grande clamore esiste in ogni forum di advocacy, dalla NAMI, ai sostenitori dei bambini e dei giovani, a quelli con esperienza vissuta, ai professionisti della salute mentale, alle prigioni, alle strutture di correzione giovanile e alle prigioni stesse. La realtà dentro è che molti sono eccessivamente medicati e tenuti confinati individualmente o collettivamente. Sono isolati dalle loro comunità di appartenenza, dagli amici e dai servizi di supporto. Poiché circa il 90% (Linda Teplin della Northwestern University) ha dimostrato di avere anche problemi di alcol e di altre sostanze, hanno bisogno di un'attenta valutazione per stabilire se i loro sintomi di salute mentale fossero o meno principalmente legati al loro utilizzo. Dovrebbe essere noto che l'alcol e le droghe di strada possono imitare qualsiasi disturbo di salute mentale. Per coloro che hanno problemi di salute mentale, ci dovrebbe essere più conoscenza sull'uso dei farmaci e un programma di riduzione in ogni struttura. Una migliore pianificazione delle dimissioni collegherebbe le persone con il supporto di pari come DDA e altri servizi per ottenere transizioni di successo nella comunità.

16. Ogni programma chiederà di risparmiare sul bilancio dalla riduzione dell'uso di farmaci psichiatrici e reinvestire nei servizi di questo elenco, se necessario, e guidati da input tra pari.

Le corporazioni farmaceutiche hanno esercitato con successo pressioni con le legislature statali per mantenere intoccabile il budget per gli psicofarmaci. In termini pratici, gli amministratori della salute mentale nei programmi pubblici (ad eccezione forse degli ospedali statali) di solito hanno poca o nessuna idea di quanto costano questi farmaci pericolosi, costosi e abusati. In Oregon, abbiamo stimato che del budget biennale è di circa 1 miliardo di dollari, lo Stato stava spendendo altri 300.000.000 $ o più in psicofarmaci per tutti i programmi che servivano a persone con problemi di salute mentale: ambulatoriale, ospedaliera, residenziale. I potenziali risparmi sono considerevoli e dovrebbero essere reinvestiti nella riforma del sistema di salute mentale. La lotta con Big Pharma e i suoi alleati sarebbe così incredibilmente accesa.

17. Ogni programma avrà un organo consultivo politico composto da almeno l'80% di difensori dei pari.

Da quanto tempo gridiamo "Niente di noi senza di noi"? Stati come l'Oregon hanno un tale consiglio con il 100% dei pari. Questo tipo di organo consultivo sarebbe un inizio, ma sarebbe necessario un ulteriore sostegno per ottenere il rispetto e l'attuazione delle raccomandazioni emanate da tali organismi.

18. Ogni programma avrà un'iniziativa di formazione continua che utilizza forum di apprendimento online e di altro tipo.

La maggior parte, se non tutti, dei cambiamenti necessari per riformare il sistema richiederebbe un'intensa iniziativa di educazione continua come il progetto Mad in America per l'educazione. È probabile che questo tipo di risorsa per la formazione continua debba essere imposto da governi statali o organizzazioni di credenziali professionali, sebbene i servizi e i supporti di maggior successo potrebbero essere abbastanza stimolanti da rendere la partecipazione volontaria una motivazione sufficiente.

19. Tutti gli amministratori e i dirigenti del programma saranno tenuti a leggere 'Anatomia di un'epidemia' e 'Psichiatria sotto l'influenza' come risorse di conoscenza di base.

Questi due libri hanno costituito la base per ripensare il ruolo dei farmaci psichiatrici e l'enorme influenza delle corporazioni farmaceutiche nel plasmare gli interessi corporativi degli psichiatri. Ci sono molti altri leader di pensiero che dovrebbero essere inclusi, come Peter Breggin e Peter Goetzsche, ma i libri di Whitaker sono luoghi chiave di partenza e porterebbero a più libri, articoli e ricerche che supportano tutti i cambiamenti necessari per riformare il sistema.

20. Tutte le risorse di finanziamento saranno orientate verso la realizzazione e il mantenimento di tali cambiamenti piuttosto che la presentazione di ostacoli.

Forse questo cambiamento avrebbe dovuto essere elencato per primo. Una delle difficoltà nel rendere possibile la riforma è la molteplicità e complessità dei finanziamenti per la salute mentale. Medicaid è un gioco da ragazzi che costituisce ancora la base di molti aiuti finanziari pubblici. È per definizione un modello medico, quindi richiede una notevole creatività e una flessibilità burocratica per farlo funzionare per molti degli articoli di questo elenco. Una delle lacune che esistono per noi nella comunità di advocacy è la conoscenza di come funzionano questi tipi di risorse amministrative e di budget. Abbiamo bisogno di rafforzare le nostre conoscenze come ingrediente critico nella nostra difesa.

Fonte: madinamerica.com