Trattamento in 7 passi

Anche se questo articolo appare chiaramente dal taglio umoristico, sembrerebbe assai improbabile che faccia parte dello standard di 'cura' di quella condizione di disagio mentale chiamata 'schizofrenia'. Invece come affermano gli autori, ma anche senza che ce lo dicano loro, basta ascoltare quello che hanno da dire le vittime di questo tipo di 'trattamento' per capire che non siamo molto lontani dalla realtà, a parte forse la facilità con cui qui verrebbe proposto l'elettroshock, solitamente usato come estrema risorsa .

Trattamento della schizofrenia in sette semplici passi

Se sei un medico curante di un paziente affetto da schizofrenia , il Manuale di procedura Medica ti aiuterà a guidare la pratica clinica e rendere le cose molto più semplici.

Ad ogni passo del cammino, ricordate sempre le tre opzioni: continuare il farmaco a regime attuale, regolare la dose, o passare a un altro farmaco. Non pensate neppure di togliere il farmaco al paziente. Il manuale spiega chiaramente che "L'algoritmo schizofrenia non contiene linee guida per la sospensione del farmaco antipsicotico, questo è un evento raro nei pazienti con problemi mentali tipici in una clinica di salute mentale".

Il vostro compito principale di medico è quello di prescrivere farmaci. Come regola empirica, è sempre meglio prescrivere un nuovo farmaco prima della scadenza del brevetto. Per questo motivo, i nuovi farmaci chiamati antipsicotici atipici sono una scelta eccellente come prima linea di trattamento.

Gli antipsicotici atipici costano venti volte di più rispetto ai vecchi farmaci, ma il costo è solo uno dei fattori da considerare quando si effettua una valutazione clinica. Un altro fattore è l'utilità . Con questo in mente, la schizofrenia può essere trattata in sette fasi distinte, riportate qui di seguito.

Fase 1: Prescrivere un antipsicotico atipico come Zyprexa , Risperdal , o Seroquel . Alcuni medici selezioneranno un farmaco in base ai consigli del rappresentante farmaceutico che vi ha fatto visita, ma questo non è raccomandato. Qualunque sia la marca, se  dopo 4 settimane, il paziente mostra poco o nessun miglioramento, passare alla fase successiva.

Fase 2: Passare a un diverso antipsicotico atipico. È possibile selezionare un particolare farmaco basato sulla qualità delle penne a sfera gratuite fornite dal produttore, ma questo non è raccomandato. Se dopo poche settimane, i risultati non sono soddisfacenti, passare alla fase successiva.

Fase 3: Passare a un altro antipsicotico atipico, oppure un antipsicotico convenzionale come l'Haldol in ricordo dei bei vecchi tempi . Se dopo qualche settimana il progresso resta insoddisfacente  vai alla fase successiva.

Fase 4: Prescrivere Clozaril. Poiché c'è un 50% di pazienti che rispondono negativamente al Clozaril, si può saltare questa fase e passare direttamente alla fase successiva.

Fase 5: Prescrivere Clozaril in combinazione con un altro antipsicotico, o Clozaril in combinazione con l'elettroshock . Il manuale dice: "Quasi tutti gli studi hanno mostrato effetti benefici con l' ECT per persistenti stati psicotici". Il'manuale dice anche: "Non ci sono studi controllati con ECT per la schizofrenia in cui il numero di trattamenti, la durata dei trattamenti, e di posizionamento degli elettrodi sono stati sistematicamente valutati". Pertanto, se avete intenzione di usare la terapia elettroconvulsivante sul paziente, assicuratevi di utilizzarlo almeno dieci volte, su entrambi i lati del cervello. Se questo non avesse esito, passare alla fase successiva.

Fase 6: Provare uno dei pochi antipsicotici atipici rimasti che non avete ancora provato. Se i risultati sono soddisfacenti, il che sarebbe bello, ma è molto probabile che non lo sia in questa fase, andare alla fase successiva.

Fase 7: Prescrivere qualsiasi combinazione di due antipsicotici o due antipsicotici più elettroshock o due antipsicotici più uno stabilizzatore dell'umore come Depakin . Mantenere questo regime per almeno 12 settimane, ammesso che il paziente viva così a lungo .

Suggerimenti utili per il clinico

Oltre alla prescrizione dei farmaci per la schizofrenia, può essere necessario prescrivere farmaci per diversi "sintomi co-esistenti" nella schizofrenia, come sedativi per l'agitazione, stabilizzatori dell'umore per l'ostilità, ipnotici per l'insonnia, antidepressivi per la depressione, e così via.

Potrebbe anche essere necessario  prescrivere farmaci per il trattamento degli effetti collaterali dei farmaci prescritti per la schizofrenia, come ad esempio il diabete causato da Zyprexa o tremori causati da Risperdal, per non parlare degli effetti collaterali dei farmaci prescritti per sintomi co-esistenti, come l'ostilità causata da antidepressivi prescritti per depressione e / o la depressione causata da stabilizzatori dell'umore prescritti per l'ostilità, e così via.

In poco tempo, prescriverete dei farmaci per gestire gli effetti collaterali dei farmaci prescritti per gestire gli effetti collaterali , come un cane che si morde la coda. Il manuale spiega: "L'uso di un farmaco per il trattamento di un effetto collaterale può provocare ulteriori effetti negativi." Questo è il motivo per cui gli "algoritmi per gli effetti collaterali" sono inclusi nel manuale. Non vi preoccupate. Basta seguire il manuale.

Ricordatevi sempre di controllare i progressi del paziente. Si tratta di un compito di routine che può essere eseguito in 5 minuti o meno durante le visite d'ufficio. Utilizzare la scala di valutazione di 8 punti di seguito riassunti:

1.  Il paziente crede che altri hanno agito intenzionalmente o con intento discriminatorio? 
2.  Il paziente ha avuto pensieri strani, strani o bizzarri negli ultimi 7 giorni? 
3.  Il paziente ha avuto visioni o visto cose che gli altri non vedono? 
4.  I discorsi del paziente sono confusi, vaghi, o disorganizzati? 
5. Quando gli abbiamo fatto una domanda, il paziente ha fatto un lunga pausa prima di rispondere? 
6. Il viso del paziente rimane vuoto o senza espressione? (il manuale consiglia di "Ignorare i cambiamenti nell'espressione del viso a causa di movimenti involontari anomali, come il tic e discinesia tardiva ", ) 
7. Il paziente sembra asociale o scontroso? 
8. Il vestito paziente veste a casaccio, o viene nel vostro ufficio con i capelli mal curati? (il manuale consiglia: "Ignorare lo stato sociale ed economico se si tratta semplicemente di quello che si potrebbe considerare di cattivo gusto".)

Se la risposta a tutte le otto domande è no, il paziente probabilmente non prende i farmaci prescritti. Quando non collabora è un problema, il paziente deve essere contenuto e se necessario, occorre iniettare forzatamente antipsicotici a lento rilascio. Mantenere questo regime fino a che il paziente capisce la necessità del trattamento.

Questo articolo è originariamente apparso sul Ragged Edge Magazine.

L'illusione della genetica.

E' risaputo che ormai gli psichiatri danno per certo che le loro cosiddette malattie mentali hanno un'origine genetica, o meglio le cause sarebbero multifattoriali (organiche, ambientali, psicologiche) ma alla base di tutto ciò esiste sicuramente una predisposizione genetica. 

Dopo 50 anni di ricerca e fiumi di denaro buttati al vento, ogni volta "siamo veramente vicini a scoprire il gene o i geni preposti per disturbi tipo ADHD, schizofrenia, disturbo bipolare ecc." tanto che possiamo ormai agire come se fosse una dato accertato, così come ormai è accertato il famoso squilibrio chimico  dove sono coinvolti per esempio la Dopamina nella schizofrenia e la Serotonina nella depressione. 

Nonostante che anche prestigiosi studiosi e psichiatri onesti hanno negato che ci siano prove certe a sostegno di queste teorie, la maggioranza degli operatori del settore salute mentale è convinto e lavora come se queste fondamenta fossero solide. Un dogma che non viene mai messo in discussione e anzi, viene puntualmente spiegato ad ogni paziente per convincerlo che ha una malattia con decorso cronico ed inguaribile, come il diabete. E proprio come il diabete vi è una predisposizione genetica, perciò è perfettamente inutile dare la colpa magari a comportamenti alimentari insensati e dannosi oppure a cause ambientali, intossicazione ecc, o ancora a traumi irrisolti. Come per il cancro sei destinato ad ammalarti soltanto ed esclusivamente per colpa del tuo Karma scritto nei geni. 

L'idea brillante dei filo-genetici è naturalmente l'eugenetica, ovvero riuscire a scoprire le possibili malattie mentali già prima della nascita in modo da dare la possibilità alle donne di abortire per tempo, quindi evitare di far nascere dei futuri 'disgraziati mentali'.

Quante volte qualcuno in preda alla disperazione ha pronunciato le fatidiche parole: "Accidenti vorrei non essere mai nato!". Ecco, questo desiderio potrebbe in un prossimo futuro venire esaudito senza nemmeno accorgersene. 

Ma anche senza andare troppo lontano nel futuro basta guardare al passato, quando grazie a queste teorie eugenetiche migliaia e migliaia di persone 'malate di mente' sono state sterilizzate in tutto il mondo.  

Jay Joseph , è uno studioso che si impegna a fornire una voce critica alle pretese dei media e della letteratura scientifica che vi siano importanti fattori genetici alla base dei disturbi psichiatrici. 

Tra i titoli dei suoi articoli si trovano: 

5 decenni di fallimenti in Psichiatria  nella ricerca genetica. 

I problemi con gli studi sui gemelli.

Nessuna influenza genetica sui problemi di comportamento nell'infanzia. 

Anche senza scendere in dettaglio, chi vuole può cercarsi tutte le referenze, le analisi degli studi fatti che dimostrano puntualmente l'inattendibilità di ogni nuova scoperta genetica che riguarda la salute mentale. Ma gli psichiatri, proprio come gli ecclesiastici di un tempo davanti alle evidenze schiaccianti di Galileo, si rifiutano di guardare a queste revisioni critiche e danno solo credito a quello che viene pubblicato nelle riviste di settore, dove compaiono studi falsificati o pilotati esclusivamente per promuovere certi tipi di farmaci.  

Se poi qualche studioso critico si sveglia un giorno e prende in mano tali studi con pazienza e meticolosamente   li sbugiarda uno per uno, tale notizia non fa testo perché viene schiacciata dalla 'monnezza' a favore, la quale dispone di canali molto più ampi, come tutti i media e soprattutto la televisione. 

In America recentemente un noto psichiatra è comparso in un programma televisivo molto popolare, dicendo che il problema della violenza dei 'pazzi' (in merito alle tristi vicende delle sparatorie multiple) dipende dalla malattia mentale non curata. Queste affermazioni hanno sollevato un vespaio di polemiche tra i riformatori e le organizzazioni di sopravvissuti psichiatrici, i quali hanno cercato di confutarle intasando di messaggi i blog e i siti dell'emittente televisiva, dicendo che semmai sono state proprio le cure psichiatriche, a cui ciascun sparatore seriale era sottoposto,  a scatenare questi raptus di violenza. Ma nonostante questo, la grande massa di telespettatori rimarrà convinta delle affermazioni di questo famoso psichiatra, di indiscussa autorità. 

Tornando alla genetica, io stesso sono la dimostrazione vivente della sua fallibilità, in quanto non ho notizie di alcun progenitore o parente con problemi di salute mentale come me, e inoltre ho un gemello che perciò condivide gran parte del mio DNA, che non ha mai dato segno di suqilibrio. 

E così ci si potrebbe umilmente chiedere quando saremo finalmente sicuri di qualcosa in psichiatria; io credo con ragionevole certezza che non lo saremo mai, perché fondamentalmente gran parte dei disturbi del DSM non sono malattie genetiche bensì malattie iatrogene, ovvero farmaco prodotte. Ed è importante che chiunque abbia subito una diagnosi con conseguente terapia appropriata, si chieda se effettivamente i propri problemi possono derivare dalla cura, specialmente se abbiamo un quadro disastroso di anni di sofferenza dove le cose si mettono sempre peggio col passare del tempo. 

Come diceva l'attivista Judi Chamberlin : bisogna arrivare a capire se i farmaci sono la soluzione o piuttosto parte integrante del problema. 

Modelli a confronto

Ecco due punti di vista a confronto sui disturbi mentali.  Il primo  basato sulla possibilità di recupero, ovvero la riconquista della 'salute mentale'.  L'altro è il modello 'medico',  centrato invece sulla gestione della supposta malattia. La domanda è : in quale modello vi riconoscete secondo la vostra esperienza?      

I - Importanza personale

    Ia .- Una cultura basata sul recupero crede nell'individuo.  Nessun grado di compromissione o di difficoltà lo rende meno importante.

    Ib .- Una cultura basata sulla malattia ritiene che la malattia o l'etichetta diagnostica sia la cosa più importante.

II - Sentimenti aspirazioni, speranze.

    IIa .- Una cultura basata sul recupero è convinta che se un individuo è importante allora i suoi pensieri, sentimenti, obiettivi, aspirazioni, interessi, speranze e sogni sono cose importanti.  Nessuna perdita di valore o difficoltà lo rende meno vero.

    IIb .- Una cultura basata sulla malattia è convinta che molte caratteristiche individuali sono una creazione o il risultato della malattia stessa.  Di consequenza queste cose non hanno la stessa validità nelle persone senza una diagnosi.  Si crede che la cosa più importante sia la gestione dei sintomi.  La cosa più importante non è che le persone sono persone, ma che sono "malati".

III - Capacità di scelta 

  IIIa .- Una cultura basata sul recupero crede che se un individuo è importante allora la cosa più importante è quello che sceglie per sé e non ciò che gli altri scelgono per lui.

  IIIb .-Una cultura basata sulla malattia ritiene che la malattia distrugge la capacità dell'individuo di decidere cosa è meglio per lui e che queste scelte devono essere attentamente valutate.

IV - Autodeterminazione

    IVa .- Una cultura basata sul recupero crede che la cosa primaria sia recuperare il controllo sulla propria vita attraverso l'acquisizione di conoscenze, lo sviluppo di strumenti che ci permettono, con l'appoggio e l'incoraggiamento degli altri di iniziare a costruire il tipo di vita che ci consente di essere la versione migliore possibile di se stessi.  Il recupero implica il coinvolgimento attività di successo, il collegamento con altre persone, il contesto di una vita sigificativa con scopi importanti che coinvolgono  pensieri, sentimenti, obiettivi, aspirazioni e interessi. 

    IVb .- I modelli di gestione della malattia affermano che la gestione dei sintomi è la cosa migliore che ci può essere.  E la maggior parte ritiene che i sintomi saranno cronici, sempre in agguato per ripresentarsi.  Ritiengono che i farmaci in gran parte saranno necessari per lungo tempo o per sempre.

    I professionisti della salute mentale impostano direttamente la direzione e il tono per il recupero.  L'importante è il giudizio medico, tutte le opinioni non sono viste come ugualmente valide.  L'autorità ultima è il medico.  Più di ogni altra questione probabilmente questo separa i due approcci.

VI - Speranza

    VIa .- Il modello di Recupero presuppone che la speranza sia una cosa reale.  La vita può e deve essere un movimento verso un miglioramento.  La procedura può essere lenta e richiedere molto in termini di pazienza, ma non importa quanto lenti o piccoli siano i miglioramenti, essi sono reali e devono essere valutati e custoditi.

    VIb .-  La gestione della malattia è convinta che la speranza sia limitata alla gestione dei sintomi.  Si presuppone che le persone hanno bisogno di cure continue e che la vita tenderà sempre ad essere interrotta dal "decorso della malattia."  La vita non sarà mai realmente migliore, la speranza è quella di stare meno peggio.

VII - Umanità

    VIIa .- Il modello di Recupero presuppone che la 'malattia mentale' non possa causare la perdita di qualcosa di essenziale per un essere umano.  La malattia mentale ci può bloccare,  disturbare, danneggiare, ci può deviare.  Ma non diminuisce cosa significa per noi essere un essere umano.

    VIIb .- Il modello di malattia ritiene che la gran parte di quello che facciamo, molto di quello che pensiamo, molto di ciò che sentiamo, e anche molto di quello che crediamo sia un sintomo della patologia o una reazione ad un sintomo della malattia.

VIII - Responsabilità

    VIIIa .- Il Modello di Recupero implica la responsabilità personale.  Non è qualcosa che ci è stato fatto.  Non è qualcosa che ci siamo inflitti quanto è qualcosa che si ottiene.

    VIIIb .- La gestione della malattia identifica le responsabilità, su come stiamo seguendo le indicazioni fornite dal personale medico.  Si tratta di accettare la responsabilità di altri.

IX - Rapporto con gli altri

    IXa .- Il modello di Recupero presuppone che si possono sviluppare e mantenere i rapporti con gli altri.  Che si può amare e siamo degni di essere amati.

    IXb .- La gestione della malattia crede che la capacità di relazione è influenzata dalla "malattia".  Avrai sempre problemi ad andare d'accordo con gli altri e gli altri devono adeguare le proprie aspettative su di te.

X - Aiutare

    Xa .- Il modello di Recupero presuppone che siamo in grado di supportare e aiutare gli altri e che spesso, il più grande aiuto che si ottiene è nel dare aiuto agli altri.

    Xb .- La gestione della malattia è convinta che la capacità di aiutare gli altri non è pari a quella di persone che non sono "malati mentali".  Non crede che si possa essere utili quanto un medico.

XI - Aspettative

    XIa .- Il modello di Recupero presuppone che la 'malattia mentale' non impedisca di vevere felicemente.

    XIb .- La visione della malattia mette in guardia contro le vostre aspettative troppo alte.  Se siete "malati mentali" non potrete ottenere tanto quanto fanno gli altri.

XII - Approccio globale

    XIIa.-Il recupero presume che le persone sono esseri biologici, sociali, emotivi, cognitivi e spirituali, nel recupero per essere reale e significativo potrebbe essere necessario affrontare ciascuna di queste dimensioni.

    XIIb .- La gestione della malattia è convinta che alla fine gli aspetti fisici, biologici sono più reali e siano la vera fonte della causalità.

XIII - Impegno vs obbedienza

    XIIIa .- Il modello di Recupero implica impegno.  Non è un dato di fatto, un diritto o un dovere.  E' assumere l'impegno di coloro che lo cercano e la loro determinazione a fare tutto ciò che serve per raggiungerlo.

    XIIIb .- La gestione della malattia presuppone che il recupero comporta l'obbedienza, cioè seguire senza discussione le prescrizioni e indicazioni dell'autorità medica.

XIV - Etichette

    XIVa .- Il modello di Recupero presuppone che tutti noi siamo molto di più dei nomi o etichette. Ridurci a questi nomi o etichette è intrinsecamente ingiusto, sbagliato e ci fa dimenticare la realtà di ciò che siamo.

    XIVb .- Il modello di gestione della malattia crede che le etichette diagnostiche siano la migliore indicazione di chi siamo veramente.

XV - Diversità

    XVa .- Il modello di Recupero presuppone che siamo individui diversi e ciascuno di noi ha fardelli che varieranno per ogni persona in termini di velocità, distanza e tipo.

    XVb .- La gestione della malattia presuppone che il recupero è sostanzialmente lo stesso processo per tutti e le differenze nel tasso o grado hanno a che fare con persone più o meno compatibili con il trattamento corretto.

XVI - Modo di affrontare i problemi

    XVIa .-Il mdello di Recupero presuppone che mentre alcuni problemi possono essere superati, altri devono essere vissuti e che la ripresa ci aiuta a capire la differenza e sviluppare le capacità di affrontarli.

    XVIb .- La gestione della malattia implica che nulla può essere superato e tutto deve essere subìto sperando che i farmaci facciano effetto.

Storie di recupero: la mia fuga fortunata

In questa storia  vorrei illustrare un  modello classico che capita a tanti di noi come è successo a Jazz. Abbiamo una sorta di crisi, veniamo medicati e ci viene detto che abbiamo bisogno di farmaci per il resto della nostra vita. I farmaci ci fanno stare peggio, aumentano la nostra instabilità e piuttosto che riconoscere questo fatto, i medici diventano ancora più convinti della diagnosi che ci hanno dato. Questo porta in genere a incrementare i farmaci prescritti.

Questo è esattamente quello che è successo a Jazz. E 'solo uno strano scherzo del destino e un profondo senso di intuizione che ha salvato Jazz dal continuare questa brutta strada. 

Quanti di voi lettori vi riconoscerete nella sua storia? E quanti si domanderanno come Jazz se i farmaci sono parte della soluzione o parte del problema?

La  mia  fuga fortunata

di Jazz

Col senno di poi, lo trovo interessante, tragico, e mi fa arrabbiare che un medico di famiglia e  uno psichiatra sono stati in grado di prendere una donna in buona salute che soffriva di ansia, una  situazione indotta da una storia di due brevi periodi di depressione probabilmente causati da ipotiroidismo non ancora diagnosticato, e gettarla in una diagnosi di disturbo bipolare con ergastolo di farmaco-dipendenza.

Ho sempre avuto alti e bassi. Da bambina, ero  molto ansiosa e molto creativa. Come scrittrice avevo vissuto intensi picchi di scrittura quando potevo scrivere per ore alla volta e cavarmela con molto poco sonno, e avevo anche sperimentato intensi minimi creativi dove la mia mente sembrava essere impantanata nel fango e non potevo trascrivere una sola frase per settimane. Non mi è mai venuto in mente di medicalizzare, di patologizzare quel comportamento ... era solo una parte di me, di chi ero e come funzionavo.

Nell'autunno del 2003, andai dal mio medico di base per farmi dare qualcosa che mi aiutasse a dormire. Avevo preso Ambien in precedenza, quando avevo i miei periodi creativi e proprio non riuscivo a fermare i pensieri che giravano abbastanza a lungo per addormentarmi, ho capito che era probabilmente quello che mi serviva. Al momento, avevamo una situazione familiare ansiosa molto difficile: la mia migliore amica, che era in procinto di ottenere il divorzio, si era trasferita da noi e iniziò una relazione con mio fratello, mettendomi nel mezzo tra lei e sua moglie sconcertata. Quando mi sdraiavo a dormire, non riuscivo a smettere di pensare a quello che stava succedendo e come risolvere il problema. Quando sono andata a vedere il mio medico di base per chiedere aiuto, il mio medico curante non era lì, e ho dovuto vedere uno dei suoi partner. Stavo dormendo forse tre ore di sonno a notte nella settimana passata, e sentivo come se avessi troppa energia per aver dormito quella piccola quantità di sonno.

Il medico mi chiese se ero mai stata depressa. Ho ricordato due periodi di sei settimane, il primo nel 1999 e uno nel 2001, quando mi ero sentita veramente giù, demotivata, e sfinita. Ciascuno di questi periodi di "depressione" si risolse da solo senza farmaci. Certo, mi sentivo orribile, ma io ero una giovane madre bloccata a casa con due bambini piccoli e senza automobile (e tanto meno il tempo di scrivere), che non era stato esattamente parte del mio piano di carriera. Il dottore decise che potevo essere bipolare e mi ha chiesto come mi sentivo per vedere uno psichiatra. Ero un po 'sorpresa, ma immaginavo che probabilmente sapeva di che cosa stava parlando e disse che dovevo fissare  un appuntamento. Lui mi disse che sarebbe passato probabilmente un certo numero di settimane o forse mesi prima che potessi entrare a vedere qualcuno  e che avrebbe intanto prescrito qualcosa per me da prendere per "buttarmi giù" fino a quando avrei potuto ottenere un appuntamento.

Lui mi dette dello Zyprexa.

Mi prescrisse inoltre esami del sangue e un test della tiroide, dicendo che era possibile che i miei livelli della tiroide fossero alti.

Sono riuscita ad ottenere un appuntamento con uno psichiatra sei settimane dopo. Nel frattempo, ho pensato che non sarebbe stato male fare qualche ricerca sul disturbo bipolare. Quello che ho appreso non mi ha reso molto felice; lessi sul DSM la lunga lista di sintomi del disturbo bipolare, e mi resi conto che avevo avuto tutti questi sintomi in un momento o nell'altro. Incominciai a passare in rassegna i miei diari e momenti in cui  ero stata giù, notando quando invece ero stata insolitamente creativa o energica. Nessun modello è emerso, ma c'erano un sacco di alti e bassi.

Una settimana dopo il mio primo appuntamento con il medico di famiglia, i risultati della tiroide sono arrivati.  Ho realizzato  che i miei livelli della tiroide erano bassi e che avrei avuto bisogno di iniziare a prendere Synthroid. Questa è stata una sorpresa, in realtà, a mia madre era stata diagnosticata la stessa cosa anni fa. Ma mi chiedo ora quanto tempo era che durava, e se poteva aver giocato un ruolo in questi due periodi di "depressione" che avevo sperimentato qualche anno prima.

Lo Zyprexa l'ho preso per una settimana o giù di lì, ma sembrava che mi  aiutasse. Con il tempo sono andata a vedere lo psichiatra, stavo dormendo meglio e il mio livello di ansia era diminuito un po '(l'ex migliore amica si era trasferita con il fratello, quindi non avevo più a che fare con questa situazione su base quotidiana), anche se era ancora molto più alto del normale. Quando finalmente sono andata a vedere lo psichiatra, ho creduto io stessa di averlo istruito sul disturbo bipolare; era pienamente preparato per  diagnosticarlo e medicarlo. Dopo un colloquio di 45 minuti, questo uomo che non avevo mai incontrato prima e non sapeva nulla di me diversamente dalle mie risposte alle sue domande standardizzate, mi ha diagnosticato bipolare II, mi ha detto che avrei avuto bisogno di iniziare subito e che avrei avuto bisogno di prendere i farmaci per sempre.

Non ha chiesto una sola volta informazioni su tutto ciò che poteva essere in corso nella mia vita.

Lui non era troppo entusiasta che il mio dottore  mi avesse prescritto Zyprexa. "Noi non facciamo come Zyprexa," mi ha detto, "ma sono sicuro che  stava solo cercando di aiutarla." Mi ha prescritto Depakote per gli sbalzi di umore e Trazodone (un vecchio antidepressivo con l'effetto collaterale di rendere estremamente assonnati ) per aiutarmi a dormire.

Nella mia ricerca, avevo letto che molti scrittori e artisti che erano stati diagnosticati con disturbo bipolare hanno rifiutato di assumere farmaci perché hanno impedito loro di essere in grado di creare. Gli dissi che ero una scrittrice, ed ero preoccupata per la mia capacità di scrivere, mentre prendevo farmaci. Egli mi dette uno sguardo condiscendente e disse: "Il farmaco non ucciderà la vostra creatività." Presi le mie prescrizioni e doverosamente fissai un appuntamento per vederlo di nuovo dopo quattro settimane.

Al mio successivo appuntamento, gli dissi che  sentivo ancora un sacco di ansia, anche se stavo dormendo meglio. Mi aggiuse Lexapro, un antidepressivo, perché disse che mi avrebbe aiutato per l'ansia e che lui era preoccupato che l'ansia non trattata può portare alla depressione.

Mi sono bevuta tutta la propaganda. Sono diventata una studiosa dei miei stati d'animo. Quando mi sentivo bene, ero "ipomaniacale" e avevo bisogno di chiamarlo e chiedergli di aumentare il  Depakote. Quando mi sentivo schifosa, stavo ovviamente, diventando "depressa" e avevo bisogno di prendere più Lexapro. Non c'era spazio per le normali emozioni umane nella mia malattia, qualsiasi emozione che  provavo poteva essere il preludio della catastrofe. Il mio medico mi disse in ogni appuntamento che i farmaci mi avevano "salvato la vita" e che se mai li avessi fermati potevo rovinarmi la vita.

La mia dose di Depakote è cresciuta e così ha fatto crescere il mio peso. Entro sei mesi avevo messo su 60 pounds (20 kg), e nel giro di un anno sono stata affetta da un terribile dolore alle piante dei miei piedi, che secondo il mio medico era stata la conseguenza di  guadagnare tanto peso così rapidamente. Mi ha prescritto plantari ed esercizi di stretching, ma mi ha anche detto che era probabile che non avrei trovato un bel po 'di sollievo fino a quando non perdevo un po' del peso. Ho provato i plantari, ho provato l'allungamento, ho cercato di perdere peso, e, infine, l'ho affrontato a colpi di iniezioni dolorose di cortisone, che hanno portato un po 'di sollievo, ma, ahimè, solo per un paio di settimane, e poi il dolore sarebbe tornato.

Il dolore è diventato il mio compagno costante. Stavo così male che molte sere ero in lacrime. Non potevo stare in piedi per più di dieci minuti senza un dolore lancinante. I lavori di casa dovevano essere fatti a singhiozzo. Fare la spesa era diventato un incubo, e ho dovuto pianificare strategicamente lo shopping per restare in una sola area del negozio per la quantità minima di tempo. Ho perso la possibilità di portre i bambini in luoghi come il giardino zoologico, il museo della scienza, e il parco di divertimenti, perché non potevo stare in piedi per così tanto tempo. 

Poco dopo aver iniziato il Lexapro, i miei stati d'animo cominciarono a diventare a cicli rapidi. Durante il mio primo anno su Lexapro, ho vissuto tre episodi depressivi e due episodi ipomaniacali . Il mio medico ha preso questo come convalida che prendere farmaci è stata la strada giusta, perché ovviamente la mia malattia peggiorava, ed è stata una buona cosa che li avevo presi prima di andare veramente fuori dai binari.

Non gli è mai venuto in mente che i farmaci potevano essere la causa delle mie oscillazioni di umore.

Come le dosi dei farmaci sono aumentate, la mia mente ha incominciato a chiudersi. Dove una volta avevo posseduto una parvenza di spirito, ora  tutto quello che potevo fare era trovare le giusta parole senza balbettare. Le mie mani tremavano e non  potevo lavorare al mio ricamo che avevo sempre fatto con una punta di orgoglio. E peggio di tutto, le mie abilità verbali erano scomparse. Non riuscivo più a scrivere. Non riuscivo a ricordare le cose. Non riuscivo nemmeno a trovare le parole giuste per la metà del tempo. Ho anche perso ogni interesse per il sesso, e mi sono trovata in grado di non prendermi cura di nulla. La vita era alla deriva da me, e nulla sembrava toccarmi. In realtà, l'unica volta che  sentivo quacosa  è stato quando i miei stati d'animo pedalavano verso l'alto o verso il basso.

Ma dovevo continuare a prendere i farmaci, giusto? Perché se mi fermavo, mi sarei  "rovinata la vita", e sono stata maledettamente fortunata che avevamo fermato questo problema prima che le cose potessero davvero sfuggirmi di mano.

 Un medico mi aveva detto così, e lui è stato formato e informato, così lui doveva sapere di cosa si stava parlando, giusto? Dopo tutto, era uno psichiatra, un professionista esperto di disturbi dell'umore e un rispettato professore di una università. Potevo fidarmi di lui ... giusto? E dopo tutto, i miei sbalzi d'umore erano diventati molto più frequenti e molto più gravi negli ultimi mesi. Tutte prove che  stavo facendo la cosa giusta per me.

Col passare del tempo sono diventata sempre più drogata e disillusa. Non riuscivo più a scrivere così i miei sogni di scrivere e pubblicare romanzi sono finiti nel gabinetto. Entro l'autunno del 2004,  sovra-medicata e sovrappeso, il futuro non sembrava più brillante, pieno di colore e di energia. Sembrava freddo e insensibile, il colore della cenere. E mi ero praticamente rassegnata all'idea che questa era la mia vita d'ora in avanti. Ho il disturbo bipolare ma  ho la fortuna di avere comunque una vita.

Cercavo di lamentarmi col mio psichiatra esternandogli alcuni di questi pensieri, ma anche se lui ascoltava, non credo che mi abbia mai veramente sentita. E aveva una risposta per tutto:

"Sono preoccupata per la quantità di peso che sto mettendo su," ho detto a un appuntamento. "I rischi di portare in giro questo peso supplementare superano i vantaggi di prendere i farmaci?"

"State prendendo i migliori farmaci che abbiamo a disposizione," mi rispondeva, e il suo modo di fare mi faceva sentire come una bambina ingrata che chiedeva una seconda porzione di dessert.

"Che ne dice di provare a togliere i farmaci per un po 'e vedere che cosa succede?" Insistetti, consapevole del fatto che la perdita di peso non sarebbe accaduta col Depakote , stavo già provando, e non stavo avendo nessuna fortuna.

Egli mi dette uno sguardo severo e disse: "Tu sei una donna intelligente. I tuoi episodi sono stati più frequenti nel corso dell'ultimo anno, e si sa che se si smette di prendere i farmaci, ci si rovina la vita."

Alla fine, durante l'inverno del 2005, dopo mesi che lo tormentavo ad ogni visita, accettò  finalmente di farmi provare il Lamictal. Ero molto eccitata all'idea, perché avevo letto che il Lamictal non era sedativo come il Depakote, potevo effettivamente essere in grado di pensare e scrivere con questo farmaco, non influiva sul peso, quindi potevo essere in grado di perdere peso facilmente. Sono stata incaricata di tagliare la mia dose di Depakote in un paio di settimane da 2500 mg a 1000 mg, e quindi iniziare il Lamictal, poi ridurre  il resto del Depakote dopo che avevo raggiunto 100 mg di Lamictal al giorno. Entro tre mesi, se tutto andava bene, sarei stata fuori dal Depakote interamente.

Purtroppo per me, ho sviluppato il temuto rash cutaneo, e mi hanno detto di fermare il Lamictal immediatamente.  Ero a 100 mg al momento, e mi sono fermata come da istruzioni. Una settimana dopo mi è venuta  la peggiore "influenza" che abbia mai avuto e sono stata a letto per sei settimane con la peggiore fatica che avessi mai sentito. Ero così esausta che riuscivo a malapena a scendere dal divano per andare in bagno. Non avevo l'energia per preparare la cena, fare il bucato, o qualsiasi cosa che normalmente facevo. Mio marito ha dovuto assumersi più o meno tutte le faccende domestiche poiché tutto quello che ero in grado di fare era stare sdraiata sul divano e dormire 18-20 ore al giorno. A quel tempo non avevo mai sentito parlare di dismissione del Lamictal, e il mio medico non mi aveva detto nulla sui rischi o sintomi associati con l'arresto così brusco, e così ho pensato che avevo avuto un pesante attacco di influenza. Lo so meglio ora.

Così l'esperimento col Lamictal era fallito, ma ero a solo 1000 mg di Depakote, e stavo cominciando ad essere in grado di pensare un po 'più chiaramente. La mia memoria era migliorata e non mi sentivo come se stessi cercando a tentoni le parole giuste per tutto il tempo. Il tremore era per lo più andato via, anche se ancora non potevo davvero cucire bene. Mi sentivo molto meglio con la dose più bassa per cui ho detto al mio dottore che volevo mantererla per un po '. Ha accettato.

La svolta avvenne in primavera quando mio marito subì un grave attacco cardiaco. In un freddo, insensibile stordimento, ho affrontato il problema. Ho chiamato l'ambulanza, ho chiamato il vicino di casa per prendersi cura dei bambini, ho guidato (con il mio pessimo senso di orientamento e la paura di perdermi) nella grande città in un ospedale dove non ero mai stata prima, riuscendo a tenermi insieme. Non ho pianto. Non sentivo un gran che, in realtà.

Per fortuna che mio marito è sopravvissuto. Gli hanno fatto una procedura di cateterizzazione, che è riuscita a pieni voti, riuscendo a uscire dall'ospedale entro tre giorni. Ma ancora io non riuscivo a sentire nulla. Non riuscivo nemmeno a piangere, e sapevo che non era normale.

A quel punto, ho deciso che ne avevo abbastanza di essere drogata  e intorpidita. Ero completamente in grado di rispondere alle normali emozioni umane, ma ho cominciato a temere che non ero in grado di rispondere ai miei figli in modo appropriato. Quando ho detto al mio dottore che ero preoccupata per il fatto che si era verificato questo traumatico evento che cambia la vita e che ero stata in grado di reagire ad esso, la sua risposta è stata: "Beh, il farmaco l'ha protetta."

Già. Grazie sempre così, dottore.

Quella fu la mia ultima visita da lui. Senza avere la minima idea di quello che stavo facendo, mi ridussi imiei farmaci dal mese successivo, ed entro l'estate non prendevo più il Depakote e il Lexapro. Stavo ancora prendendo il Trazodone per aiutarmi a dormire, perché credevo ancora di avere il disturbo bipolare, e che avevo bisogno di fare tutto quanto in mio potere per rimanere stabile. Ho intrapreso un programma di vita sana, eccellente nutrizione, integratori,  Trazodone per assicurarmi di dormire il mio sonno. Ho anche rinunciato alla caffeina. Ero stata un bevitore regolare di Diet Coke per anni, ma sapevo che la caffeina poteva rovinare il mio sonno, e io avevo martellato il mio cervello durante l'ultimo anno e mezzo che il sonno adeguato potrebbe essere la differenza tra stabilità e un episodio maniacale. Quando prendevo i farmaci, la caffeina era spesso l'unica cosa che mi permetteva di vedere attraverso la nebbia farmaco indotta, abbastanza a lungo per portare i bambini a scuola la mattina, ma con gli effetti di scolorimento del farmaco dismesso, ho trovato che io non ho più bisogno di caffeina. Per l'esercizio fisico, ho iniziato una semplice routine di yoga perché quella era l'unica cosa che mi veniva in mente che non ha comportato impatti che avrebbero fatto male ai miei piedi. 

Ho scoperto che mi sono divertita molto con lo yoga, e questo naturalmente mi ha portato ad interessarmi alla meditazione, che ho aggiunto alla fine del mio programma di yoga.

La prima settimana completamente fuori dai farmaci  ero agitata. Le mie emozioni erano li con tutta la loro gamma. Ma mi sono rifiutata di patologizzarle. Ho detto a me stessa che avevo avuto tutto attutito per l'ultimo anno e mezzo, e che avrei dovuto abituarmi a sentire di nuovo le cose. Mi sono detta che avevo un anno e mezzo di emozioni represse chimicamente che dovevo affrontare, così mi sono lasciata piangere, mi sono lasciata sentire qualunque cosa che avevo bisogno di sentire, e abbracciare il fatto che potevo  sentire tutto. Dopo quella settimana, le cose sono andate meglio e ho cominciato a sentirmi più come il mio vecchio sé.

Ho cominciato lentamente a perdere peso, e ho avuto un beneficio con lo yoga, anche inaspettato prima di avere perso molto peso, il dolore nei miei piedi ha cominciato  a diminuire (anche se non è scomparso del tutto fino a quando ho perso trenta delle 60 libbre di massa sopra). Ben presto sono stata in grado di tornare alle mie normali attività, e anche fare brevi passeggiate.

Stavo ancora prendendo il Trazodone, e credevo ancora di essere diventata una creatura di quelle più pericolose: un bipolare non medicato. Passano i mesi e io non ero ancora in grado di scrivere. Avevo paura che qualcosa, il disturbo bipolare o i farmaci, avessero danneggiato la mia mente, distrutto la mia creatività. Ho provato di tutto per riportarla in vita, ma nulla sembrava funzionare. La capacità di scrivere sembrava intatta, ma non mi si muoveva come una volta, non c'era nessuna scintilla di quelle che ricordavo, e mi mancava la spinta a fare l'unica cosa che una volta avevo creduto essere lo scopo della mia vita.

Un paio di anni sono passati. Stavo ancora prendendo il Trazodone, e ho vissuto nella paura costante che stavo per avere un "episodio" e di non essere in grado di controllarmi. Alla fine, la paura ha deciso per me che, sapendo quanto tempo ci vuole per vedere uno psichiatra, poteva non essere una cattiva idea averne uno a bordo, "just in case". Ne ho trovato uno non troppo lontano da casa mia , e sono andata a vederlo. Anche se ero stata stabile fuori dai farmaci per quasi tre anni, ha voluto ridarmi dei farmaci. Gli ho detto che l'avrei preso in considerazione, ma ho anche detto a bruciapelo che mi sono rifiutata di fare qualsiasi cosa che mi producesse aumento di peso o mi rendesse stupida. Ha individuato tre farmaci: Abilify, Lamictal, e Trileptal. Gli ho detto del mio passato , dei problemi col Lamictal (l'eruzione, almeno, non i sintomi di astinenza, perché ho sempre creduto che fosse stato solo un brutto attacco di influenza), e ha suggerito che, se aumentavo la dose molto più lentamente e senza Depakote presente che le cose potevano andare meglio. Mi ha detto che per la ricerca dei farmaci  proposti ne avremmo discusso la prossima volta.

Tuttavia, nella mia ricerca mi sono imbattuto in Philip Dawdy Furious Seasons, e il blog di Gianna Kali, e dopo aver letto molto e riflettuto, ho deciso che questo nuovo psichiatra aveva intenzione di avviarmi all'inferno suggerendomi che dovevo prendere  farmaci quando ero stata completamente stabile con il solo trazodone per quasi tre anni. E infatti, ho deciso che non volevo più prendere nemmeno il Trazodone, perché da quello che stavo leggendo, poteva essere il responsabile per la mia mancanza di entusiasmo nella scrittura.

La  mia riduzione del trazodone era molto più intelligente rispetto agli altri. Mi ci sono voluti circa quattro mesi per andare da 200 mg al giorno a niente. Ho avuto mal di testa per un paio di giorni ogni volta che ho abbassato la dose, e ho avuto un paio di settimane da qualche parte nel mezzo, con spaventosi lampi di pensieri suicidi. Ma io ho insistito, perché in questo periodo, stavo leggendo storie di recupero, alla ricerca di soluzioni alternative di salute mentale, e mi sono resa conto che i farmaci potrebbero anche essere stati parte del problema e non della soluzione.

Nelle mia letture, mi sono  anche imbattuta in alcune informazioni sul dolcificante artificiale aspartame il quale può essere implicato nei disturbi dell'umore. Quando ho ripensato alla mia storia, mi sono resa conto che i miei sbalzi d'umore erano iniziati al college, subito dopo che avevo cominciato a bere soda come ausilio per lo studio. Non mi erano mai piaciuti caffè o tè, e non volevo le calorie della soda regolare, così Diet Coke è diventata la mia droga preferita.  Ancora più importante, questi sbalzi d'umore si erano fermati quando avevo smesso di bere Diet Coke. 

Mentre scrivo questo, sono stata senza stabilizzatori dell'umore per più di tre anni e mezzo, e senza Trazodone per circa sei mesi. La mia passione per la scrittura sembra tornare, e mi sento meglio e più stabile  come non stavo da anni. Gli sbalzi di umore che mi seguivano attraverso il college e oltre sono andati, e non mi sono sentita né depressa né ipomaniaca dopo l'arresto degli stabilizzatori dell'umore e dell'aspartame. Sono incredibilmente grata a Gianna e altri che hanno condiviso le loro storie di recupero qui, perché se non avessi trovato questo sito, potrei anche aver ascoltato lo psichiatra un anno fa, e permettermi di spaventarmi di nuovo facendomi tornare sui farmaci. 

Io non vivo più nella paura che sto per perdere il controllo o che il mostro bipolare sollevi la sua ripugnante testa e rovini la mia vita. Non credo più che ho il disturbo bipolare non trattato. Accetto il fatto che ho avuto i sintomi del disturbo bipolare, ma tanto più  tempo passa senza la ricorrenza di questi sintomi, divento sempre più convinta che questi sintomi sono stati causati da una reazione tossica all' aspartame, e non hanno nulla a che fare con il disturbo bipolare.

Per un po ', ero abbastanza arrabbiata. Arrabbiata che sostanze come l'aspartame possano essere immesse nella catena alimentare perché sono state considerate "sicure". Arrabbiata di essere stata diagnosticata con una grave malattia mentale in modo rapido e semplice da qualcuno che non mi aveva mai incontrato prima. Arrabbiata che i criteri diagnostici per questa condanna a vita non lasciavano adito a situazioni di vita e che i dottori che ho visto non mi hanno mai chiesto nulla al di là di tali criteri ristretti. Arrabbiata che i miei medici hanno visto solo farmaci come le uniche opzioni di trattamento disponibili e hanno rifiutato di prendere in considerazione alternative. E per lo più arrabbiata con me stessa, che ho creduto a tutta la faccenda, in primo luogo, che ho ascoltato medici senza metterli in discussione. Che ho creduto nelle tradizionali percezioni dei media. Che ero una pecora. Beee ...

Ma non si può rimanere arrabbiati per sempre, e la mia pratica yoga mi ha aiutato ad accettare quello che è successo e di fare la pace con esso. Sono dovuta andare lì per arrivare qui, e mi piace dove sono ora. Ciò che non ci uccide ci può rendere più forti ... e forse più saggi, se siamo aperti ad imparare da esso.

Oggi, ho perso circa quarantacinque dei sessanta pounds di Depakote imballati su di me, ed i miei piedi non mi fanno più male. Ora posso fare alcune delle attività più impegnative e goderne. Sto iniziando a scrivere di nuovo, e piuttosto che sentirmi arrabbiata, sto iniziando a sentirmi come se avessi fatto una fuga abbastanza fortunata.

Spero che leggendo la mia storia, qualcun altro inizi a pensare di mettersi in discussione ... e magari prendere l'ispirazione per mettere in scena la propria fuga fortunata.

Storie di recupero: la storia di Kate

Questa volta una storia di altri tempi, (anni 40-50) quando gli psichiatri rinchiudevano la gente nei manicomi, dove oltre a non ricevere alcun tipo di assistenza adeguata per le loro condizioni, spesso i pazienti diventavano vittime vita natural durante, senza alcuna speranza di uscire e tanto meno di recuperare. Kate fu un'eccezione a questa triste regola, chissà, forse grazie ai suoi studi o alla fortuna di ricevere l'attenzione di due 'angeli' che presero a cuore il suo caso. Dopo 8 anni di manicomio Kate resuscitò tornando alla vita e alla sua famiglia senza 'ricadute' fino all'ultimo giorno di vita.

La storia di Kate

Ho scritto questa storia di mia madre nel 2000, sei anni dopo la sua morte. La condivido oggi, nella speranza che la gente veda che c'è un altro modo. Voglio condividere con voi questa storia perchè non credo nella malattia mentale e l'uso di farmaci psicotropi, e credo che le persone che stanno vivendo uno stress emotivo possono guarire, stare bene e vivere le vite che vogliono vivere.

Cos'è che è insolito in questa donna, mia madre che mi rende desiderosa di condividere la sua storia con gli altri? Cresciuta in una fattoria nelle dolci colline della Pennsylvania, Kate non si è mai abbastanza adattata all'immagine tipica di una tranquilla, corretta e pudica ragazza della Pennsylvania olandese. A differenza delle sue due sorelle, era schietta, assertiva e maliziosa, qualità non ammirate in una giovane donna in quel periodo. Chiedeva perché  dovevano spazzare il marciapiede quando la pioggia avrebbe pulito in ogni caso, e perché dovevano mantenere la casa così pulita.

Dopo aver completato il college con una laurea in nutrizione, con una breve carriera come agente di estensione della contea, sposarsi e fare cinque figli (io sono la figlia di mezzo), Kate ha trascorso 8 anni della sua vita, dall'età di 37 a 45 anni, in un istituto di stato per malati di mente. Gli fu diagnosticata la depressione maniacale grave e incurabile.

Prima del ricovero, la nostra vita familiare era quasi idilliaca. Kate aveva lasciato la sua carriera per passare a tempo pieno con la sua famiglia impegnata in una serie di attività di giardinaggio e allevamento di polli, cucire e cucinare. Ha sostenuto e incoraggiato l'attività, la creatività e individualità. Non dimenticherò mai quella pasta fatta in casa e le patatine fritte che ci riscaldava nelle fredde giornate invernali. Anche se il suo ricovero in ospedale è iniziato quando avevo otto anni, mi ha lasciato una ricca gamma di competenze che ho usato per tutta la mia vita e un amore per il mondo naturale che mi ha sostenuto attraverso molti momenti difficili.

A volte, quando siamo andati a visitarla, era in depressione molto grave; sottile e trasandata, si tirava indietro i capelli severamente e indossava sempre gli stessi vestiti. Lei non sapeva che eravamo lì. Ripeteva molte parole che non capiva, mentre camminava in cerchio, torcendosi le mani e piangendo. Altre volte era molto esuberante, rideva e parlava ad alta voce, comportandosi in un modo bizzarro e imbarazzante.

I suoi medici ci dissero di dimenticarci di lei, che era una malata di mente irrecuperabile e non sarebbe mai guarita. Noi (i suoi cinque figli) siamo andati a farle visita ogni Sabato, anche dopo che i medici ci dissero di non venire più.

Quando era in profonda depressione, non aveva alcun supporto. Nessuno sapeva darle il tipo di sostegno di cui aveva disperatamente bisogno. I  familiari abitavano lontano. Mio padre era via per settimane col  suo lavoro nella ferrovia. Abbiamo vissuto in un ambiente rurale e il compito di prendersi cura da sola di cinque bambini piccoli potrebbe averla sopraffatta. Non ha avuto l'opportunità di stare insieme con altre donne.

Spesso mi chiedo come avrebbe potuto reagire quando gli venne la prima depressione, se invece di essere portata in ospedale e isolata dalle persone che amava e il mondo conosciuto, fosse stata circondata da amici intimi assistenziali e familiari. Avrebbero potuto assumersi le loro responsabilità per un po ', forse qualcuno avrebbe potuto anche prenderla con sè per una vacanza. Supponiamo che si erano appena seduti con lei, l'avrebbero ascoltata tenendole la mano mentre piangeva. Invece è stata separata dalle poche persone che contavano nella sua vita. In ospedale, non sono stati compiuti sforzi per incoraggiare i pazienti a sostenersi a vicenda. E c'era poco personale a disposizione per dare supporto alle moltitudini di pazienti.

Da bambina ho sempre pensato che fosse colpa mia, quando mia madre si ammalò. Non sapevo cosa avessi fatto per causare la sua malattia, ma ho pensato che se avessi detto la cosa giusta avrei potuto farla stare bene. L'unico problema era, che quando ero sola con lei non sapevo le parole da dire.

Il clima in ospedale era abominevole, come lo erano le istituzioni statali psichiatriche di allora, e molte lo sono ancora. Era affollato, scuro e puzzolente. Dormiva in una grande stanza che divideva con quaranta altre donne. C'era solo un piccolo comodino tra i letti per gli effetti personali. Niente privacy. Niente riposo. Non c'èra pace. Conviveva con altre quaranta persone che stavano avendo un momento difficile come lei. Ricordava che il cibo era orrendo, ed essendo la cuoca meravigliosa che era, poteva diro con cognizione di causa. Aveva un accesso molto limitato ai medici e c'era poco personale per soddisfare le esigenze di tutti quei pazienti. Non più di una prescrizione per il recupero. Nessuno si aspettava di guarire. Era un serbatoio, un luogo in cui venivano gestite le persone, non curate o aiutate a recuperare.

Persone con diagnosi di psicosi maniaco-depressiva in quei giorni (la fine del 1940 e l'inizio del '50), prima dell'avvento della maggior parte dei farmaci psichiatrici (prendevano solo qualche Miltown se ricordo bene) e il focus sulla psicoterapia e il recupero, per le persone con sintomi gravi come quelli di mia madre, ci si aspettava di vivere la loro vita fino alla morte in un reparto posteriore, dimenticato dalla famiglia e dagli amici. Ma non Kate. Dopo otto anni di grave psicosi maniacale e ricorrenti episodi depressivi, Kate guarì. E rimase così fino alla sua morte all'età di 82 anni, 37 anni dopo.

Che cosa significa la sua storia, cosa ha da dirci e insegnarci, 60 anni dopo?

Nessuno sa veramente perché quei terribili sbalzi di umore si fermarono. Sappiamo solo che è successo. Certamente non furono i 150 trattamenti di elettroshock forzato che gli tolsero tutti i suoi ricordi dei suoi figli negli anni prima di essere stata ricoverata. Il personale ospedaliero ha notato che i suoi stati d'animo non erano più selvaggiamente vacillanti. In realtà, lei li stava aiutando a prendersi cura degli altri pazienti.

Lei ed io abbiamo trascorso molte ore a parlare sul perché della sua guarigione, su ciò che ha fatto la differenza. In realtà, lei è stata inclusa, ed è stata l'ispirazione per entrambi i miei studi: il mio studio di come le persone affette da depressione e psicosi maniaco-depressiva tirano avanti giorno per giorno, e il mio studio di come le persone con grave instabilità di umore guariscono, stanno bene e riprendono il controllo sulle loro vite. Questi studi mi hanno dato le informazioni che avevo bisogno di scrivere nei miei libri: "la cartella di lavoro sulla depressione: una guida per vivere con la depressione e Manic Depression e "Vivere senza depressione e Manic Depression": Guida al mantenimento della stabilità dell'umore.

Come ho osservato in precedenza, prima del suo primo episodio, la sua vita era stressante e ha avuto poco sostegno. Per la maggior parte del suo ricovero in ospedale ha avuto poco sostegno. Ma verso la fine del suo ricovero, molte cose sono cambiate.

C'è stato un volontario in ospedale e un membro del personale che hanno iniziato ad avere un particolare interesse per lei. La ascoltavano per ore e ore. Lei interrompeva il suo monologo scusandosi per aver parlato troppo. Ma questi due sostenitori la incoraggiarono a continuare, letteralmente per ore e ore. 

In un interludio fra gli episodi in ospedale, ha iniziato quello che potrebbe essere stato il primo gruppo di sostegno per malati mentali mai cominciato da un paziente psichiatrico. E' stato chiamato Fellowship di Salute Mentale. Il gruppo iniziò con l'aiuto di uno psichiatra molto fine che aveva un interesse speciale per il suo caso. Credo che questo sia stato quello che può avere innescato il suo recupero. Il personale dell'ospedale non era proprio agio con i pazienti che parlavano tra loro. Anche dopo che fu  dimessa dall'ospedale, tornò regolarmente a partecipare alle riunioni del gruppo di sostegno e a visitare i pazienti che le erano stati più vicino nel corso degli anni.

Ci fu un altro fattore che non possiamo valutare, ma che deve essere menzionato. Uno degli infermieri iniziò clandestinamente a dargli alti dosaggi multi-vitaminici. Forse le sostanze chimiche nel corpo che erano andate storte in qualche modo si fissarono. Chi potrà mai sapere?

Forse fu anche merito della sua forte volontà e la sua determinazione. Sappiamo che non sono stati i farmaci. Tranne il Miltown, non esistevano ancora. Forse l'ha salvata ciò che non si era fritto nel suo cervello dai trattamenti d'urto. E nessuno parlava di auto-aiuto.

Quando uscì dall'ospedale, dovette affrontare alcune gravi sfide. Alcune così immense che avrebbero mandato la maggior parte dei nostri stati d'animo selvaggiamente fuori controllo o avrebbero  di nuovo richiesto per la propria sicurezza, un ulteriore ricovero in ospedale. Sembrava avere un senso l'importanza del sostegno. Questo nel 1955, prima che qualcuno pensasse a un supporto per le persone con problemi di salute mentale. Ma in qualche modo mia madre sapeva quanto fosse importante per lei il benessere in corso.

Uscì dall'ospedale e voleva essere una mamma di nuovo. Ma negli anni di ricovero, eravamo cresciuti tutti, solo due dei miei fratelli furono lasciati al liceo, non eravamo abituati ad avere una madre in giro ed eravamo molto indipendenti. Il mio cuore affonda, quando penso al maltrattamento involontario e la mancanza di comprensione mia e dei miei fratelli che ha fatto diventare il suo ritorno all'interno della famiglia molto più difficile. Immaginate di provare a rientrare in una famiglia dove aveva lasciato un gruppo di bambini ed è tornata con degli adolescenti quasi adulti.

Ha lottato e riconquistato il suo spazio nella famiglia, con poco aiuto da noi. L'adolescenza non è un buon momento per aspettarsi molta comprensione o empatia. Per il nostro credito, quando ci siamo trasferiti in età adulta, siamo diventati molto più favorevoli e una fonte costante di piacere per lei. Quando è morta all'età di 82 anni, ha lasciato alle spalle il suo ruolo di matriarca di una grande famiglia compresi i suoi 5 figli, 24 nipoti e 16 pronipoti che l'adoravano.

Riprendendosi da una malattia devastante,  ha dovuto affrontare lo stigma che è il compagno costante di chi è stato diagnosticato con una malattia psichiatrica o ha trascorso del tempo in un istituto psichiatrico. Nel suo lavoro ha perso molti corsi di formazione quando lei ha attraversato il processo di rottura e gli é stato rifiutato lavoro dopo lavoro.

Infine, qualcuno ha colto l'occasione. Avevano bisogno di un gestore di mensa scolastica in una scuola di New Haven, una scuola media  in una sezione della città che aveva i più alti tassi di criminalità e delinquenza. Sotto la sua guida, lo staff ha preparato i pasti sani,  provocando un rapido aumento del numero di studenti nel programma di pranzo caldo. Kate si prese il tempo per conoscere ogni studente per nome, per capire la loro situazione e per preparare i cibi che erano etnicamente e nutrizionalmente adeguati alle loro esigenze. Qualche volta prese con sè, quei bambini più bisognosi.

E poi cominciò a collegarsi sistematicamente con le persone della comunità. Ha incontrato la gente attraverso il suo lavoro come dietista, nella sua chiesa, nella masseria locale e attraverso una serie di attività di volontariato. A volte lo stigma creato dal suo lungo ricovero in ospedale l'ha costretta ad essere emarginata e rifiutata. La gente a volte aveva commenti sgarbati che le facevano  male al cuore. Mi ricordo di averla sentita piangere la  notte. Ma lei ha insistito.

C'erano molti modi chiave per costruire la sua rete di sostegno. Ha tenuto  contatti con le persone. Non in modo  schiacciante,  disturbandoli, ma tramite una telefonata di resoconto,  una pagnotta di pane appena sfornato,  una commissione per qualcuno o l'invio di una certa carta. Finchè la gente cominciò a dimenticare che questa donna vivace era stata in un ospedale psichiatrico. Lei era sempre lì per gli altri, e poi, quando aveva bisogno di sostegno c'èra sempre qualcuno lì per lei. Se le piaceva qualcuno, faceva in modo che  rimanesse nella sua vita tenendo contatti e facendo piani per trascorrere del tempo insieme. A causa di questa sua vita era molto ricca. Non so se lei ha sviluppato questo sistema di supporto intenzionalmente, ma ha certamente fatto bene. Il suo benessere è stato il suo forte legame con gli altri, così che divenne il centro della sua vita. Non solo la facevano stare bene, ma come si è evoluta, la sua vita è diventata più ricca.

Sapeva come mantenere il suo sistema di supporto. E questo è stato il risultato di essere solidale. In realtà lei ha dato molto di più per gli altri, di quello che volevano o si aspettavano in cambio. Ai primi di novembre ha iniziato l'invio di cartoline di Natale a tutte le persone sulla sua lunga lista.  Se stava raccogliendo mirtilli, ne prendeva di più per consegnarli alle persone che amava. Era sempre a prendere gli amici fargli la spesa  o portarli fuori per il pranzo. Quando ha lavorato presso il mercatino della chiesa (cosa che fece fino al giorno prima del suo ictus), era sempre alla ricerca di qualcosa che uno dei suoi amici o familiari potessero utilizzare. Telefonava e scriveva regolarmente per tenersi in contatto con gli altri. Era sempre disponibile ad ascoltare quando qualcuno aveva bisogno di essere ascoltato.

A dare sostegno agli altri quando poteva, lo ritrovava per se stessa, quando ne aveva disperatamente bisogno. Le cose che ha fatto per gli altri sono  diventate una seconda natura per lei. Ha usato questo sostegno per mantenere se stessa in salute dopo la sua dimissione dall'ospedale. Quando stava in un periodo difficile, chiamava una delle tante persone che conosceva e di cui poteva fidarsi condividendo con essa i suoi sentimenti più intimi. Avrebbero spesso passato del tempo con lei, sostenendola finché non fu pronta a riprendere le sue normali attività. Il suo marchio di sostegno reciproco ha arricchito la sua vita.

Spesso, quando pensiamo a qualcuno che ha avuto psicosi grave come mia madre e che è stato ricoverato per un lungo periodo di tempo, ci si potrebbe aspettare che, una volta usciti dall'ospedale, la loro vita sarà limitata e isolata. Non è vero nel suo caso. Perché lei era così solidale con tante persone, gli altri la amavano e sostenevano.

Nella primavera del 1994, all'età di 82 anni, ebbe un ictus grave che la lasciò in grado di parlare o di muovere solo con la parte destra. Questa volta il suo ricovero in ospedale era diverso. Era una paziente in una struttura magnifica associata alla casa di riposo dove viveva con mio padre. Era in una camera privata arredata con gusto e ha ricevuto l'attenzione amorevole da uno staff che copre le esigenze degli anziani.

Il personale ospedaliero, tuttavia, non era preparato per il sostegno schiacciante che ha ricevuto. Non appena la sua numerosa comunità di sostegno ha sentito quello che le era successo, sono cominciati ad arrivare. Una processione continua. I familiari e gli amici hanno riempito la sua stanza tutto il giorno, volendo essere sicuri che lei non si sentisse sola nemmeno per un minuto. Alcuni sbirciavano appena  dentro per farle sapere che erano lì. Ma la maggior parte rimasero, a volte tutto il giorno e tutta la notte. La struttura in realtà non aveva regole per affrontare una situazione come questa, in modo che basta lasciare che accada. Letteralmente centinaia di persone sono venute insieme a pile di carte e tanti fiori che abbiamo dovuto trovare altre persone a cui darli, tanto la camera era piena.

Quando morì un mese dopo, i due servizi commemorativi sono stati confezionati, a testimonianza di una donna sopravvissuta ad un tempo orribile e che ha ricevuto tutto il supporto di cui aveva bisogno per se stessa perché ha dato tanto agli altri. E 'morta circondata dai suoi cari. La notte prima di morire, mio fratello, un organista, ha suonato i suoi inni preferiti per tutta la notte. Mia sorella ha  suonato la tastiera e abbiamo cantato le canzoni di una volta che lei conosceva. Che meraviglioso commiato!

Il servizio presso la casa di riposo era pieno di centinaia di persone. I fiori erano magnifici, un omaggio finale progettato da un nipote di grande talento.

Nel secondo servizio, destinato alla famiglia e gli amici, i familiari hanno letto elogi e i pronipoti ancora una volta hanno cantato i suoi inni preferiti. Anche la sala era piena con le gente in piedi. Mio fratello e il nipote di Kate hanno suonato l'organo, come avrebbe voluto.

Al cimitero, è stata tumulata nella tomba di famiglia. Era una bella mattina di Sabato in primavera. Quando ci siamo riuniti per dirle addio, un bellissimo falco si è librato nel cielo. Quando il servizio è finito il falco è svanito nel nulla, così come era venuto.

Per merito di Kate, sapevo che la mia diagnosi di psicosi maniaco-depressiva non era la fine della strada, che sarei, come lei, guarita e stata bene.

La storia di Kate, e la storia di altri che hanno camminato nelle sue scarpe, ha bisogno di essere raccontata più e più volte. Quelli di noi con malattie psichiatriche hanno bisogno di sapere che ci sono molte, molte persone che, come Kate,  stanno bene e conducono vite ricche, gratificanti e di valore.

Fonte: madinamerica.com